بعد أن اكتشف أحد العملاء أن لديه شقيقًا غير شقيق ومزق عائلته عن غير قصد ، أعادت شركة اختبار الحمض النووي التفكير في سياستها.
قصة على Vox عن عالم أحياء أهدى والديه 23 andMe اختبار علم الوراثة ق ، فقط ليعاني من صدمة اكتشاف أن والده كان لديه ابن غير شرعي ، مما أدى إلى تغيير دوره في سياسة الشركة في شركة ماونتن فيو التابعة لشركة Anne Wojcicki للتكنولوجيا الحيوية ومقرها كاليفورنيا.
بمجرد حصولك على معلومات حول ما هو موجود في جيناتك ، من الحميدة (رائحة البول بعد جانب من الهليون) إلى التنبيه (علامة وراثية تزيد من خطر إصابتك بمرض الزهايمر) - لا يمكنك تجاهل ذلك.يوم الجمعة الماضي ، استعدت 23andMe لتغيير أداة أقارب الحمض النووي الخاصة بها (وهي أداة شائعة لبناء شجرة العائلة لمجتمع أسلافها المتشددين) من ميزة إلغاء الاشتراك التلقائي إلى الاشتراك التلقائي لعرض الأقارب المقربين للعملاء الحاليين. هذا يعني أنه سيتم تقديم معلومات لجميع المستخدمين على الفور حول ما إذا كانوا مرتبطين بأعضاء 23andMe الآخرين - ويمكن أن تصبح أعياد الميلاد العائلية في كل مكان فجأة أكثر إثارة. تم تنبيه العملاء إلى الانتقال المعلق بإشعار بأنه سيكون أمامهم 30 يومًا لاتخاذ خيارهم الصريح قبل تنشيط الإعداد الافتراضي للتمكين. لكن الخطط توقفت بعد فوكس القصة نشرت الثلاثاء الماضي بواسطة عالم أحياء علم عبر ميزة اكتشاف الأقارب في 23andMe أن لديه أخًا غير شقيق سريًا وأخبر والديه بذلك. انتهى الوحي بتحفيز طلاق والديه واضطراب عاطفي خطير في عائلته. بعد عطلة نهاية أسبوع طويلة من المناقشات الداخلية للشركة ، أعلنت Wojcicki يوم الأحد أن شركة 23andMe قد أوقفت خطط الاشتراك الخاصة بها تكريماً لاهتمام الشركة الأكثر إلحاحًا بخصوصية عملائها.
قام برنامج 23andMe بالفعل بتضمين تحذير في القسم 4 من شروط الخدمة الخاصة به: بمجرد حصولك على معلومات حول ما هو موجود في جيناتك ، بدءًا من الرائحة الحميدة (رائحة البول بعد جانب من الهليون) إلى التنبيه (علامة وراثية تزيد من خطر إصابتك لمرض الزهايمر) - لا يمكنك أن تجهل ذلك. بلغة جريئة ، حذر العقد أيضًا من وجود احتمالية نادرة ودراماتيكية لتعلم أن والدك ليس والدك. لكن شروط الخدمة ، بالنسبة إلينا ، هي مجرد كلمات صغيرة يجب أن نختصرها ، وعثرة سرعة غير فعالة في أحسن الأحوال ، وهذه المعلومات الإضافية ، التي يُنظر إليها بشكل غير متوقع ، يمكن أن تكون بمثابة صدمة غير مرحب بها غيرت الحياة للعملاء غير الراغبين. ليس كل من متبرع بالحيوانات المنوية يريد التواصل مع أطفاله ، أليس كذلك؟ قال لي موظف 23andMe أمس.
بدأ الانتقال إلى الاشتراك تلقائيًا كرد على استطلاعات رضا العملاء. كانت الشكوى الرئيسية من مستخدمي 23andMe هي الارتباك حول ميزة الباحث عن قرب. سيشترك أفراد العائلة معًا ، على سبيل المثال ، وإذا لم يشترك كلاهما بشكل صريح في الخدمة ، فلن تتم مطابقتهما كأقارب. تقول كاثرين أفاريان ، المتحدثة باسم 23andMe ، 'انضممت إلى أخي ، فأين أخي؟' ، مرددًا القليل من ملاحظات العملاء المتكررة. لذلك لم يكن الأمر محيرًا للناس فحسب ، بل جعلهم يتساءلون أيضًا عما أخطأنا فيه. أظهرت البيانات أن الغالبية العظمى من عملائنا سيكون لديهم تجربة أفضل إذا توقفنا تلقائيًا عن منع الأشخاص من إجراء هذه الاتصالات.
مع الموعد النهائي الذي أعلن عنه يوم الجمعة للتبديل ، أمضت وجسيكي معظم يوم السبت على الهاتف مع زملائها ، بالإضافة إلى بعض أعضاء مجتمع أصل 23andMe الأكثر حماسة ، الذين كانوا ينتظرون بفارغ الصبر زيادة الاتصالات الجديدة التي وعدت بالتسجيل التلقائي. قد تقدم.
في مساء يوم الأحد ، سلمت Wojcicki خطاب خطأ صريح مثير للإعجاب لمجتمعها. وكتبت أن جوهر فلسفتنا هو اختيار العميل والتمكين من خلال البيانات. من المحتمل أن تمنح ميزات الأقارب المقربين للعميل معلومات متغيرة للحياة ، مثل وجود شقيق غير معروف أو معرفة أن أحد الأقارب ليس مرتبطًا بيولوجيًا بهم. يحتاج العملاء إلى اتخاذ قراراتهم المتعمدة والمستنيرة إذا كانوا يريدون هذه المعلومات. وكررت أيضًا خطط الشركة المستمرة لتوظيف كبير مسؤولي الخصوصية ، والذي سيحلل لغة الموافقة للتأكد من أن العملاء مجهزون لاتخاذ قرارات مستنيرة وواعية حول ما إذا كان سيتم تلقي معلومات كثيرة محتملة وكيفية تلقيها.
كان لإعلان وجسيكي انتقاص ، بالطبع ، بشكل رئيسي بين علماء الأنساب والمتبنين البالغين داخل المجتمع. لماذا يعتبر حقي في معرفة من أنا وتاريخ عائلتي أقل أهمية من رغبة شخص لا يريد معرفة الحقيقة بشأنه؟ لماذا يشعر موقع 23andMe أنه يحق له حرماني من البيانات الخاصة بي؟ أو كما تنهد معلق آخر ، خطوة واحدة إلى الأمام ، و 23 خطوة إلى الوراء.
ليس كل من متبرع بالحيوانات المنوية يريد التواصل مع أطفاله ، أليس كذلك؟ولكن ، كما كرر المتحدث الرسمي باسم الشركة ، فإن 23andMe ليست مجرد شركة لعلماء الأنساب الهواة ، مثل ancestry.com. وتتمثل مهمتها في تزويد عملائها بالمعلومات الصحية والوصول إلى بياناتهم الأولية. تعد إدارة احتياجات مجموعات العملاء الفرعية المختلفة عملًا فوضويًا. يقول أفاريان إن نتيجة الأيام القليلة الماضية تتلخص في محادثة أساسية بين الموافقة السلبية والموافقة الواضحة والمستنيرة. نحن لا نخلو من التعاطف مع أولئك الذين يتطلعون إلى العثور على أفراد الأسرة البيولوجيين ، ولكن علينا أيضًا أن نحترم الأشخاص الذين يستخدمون 23andMe لأسباب أخرى.
